Читать бесплатно онлайн книгу  Аутизм: жизнь в своем ритме. Как справляться с сенсорной перегрузкой и настроить мир под себя

автор Ольга Быстрова

Глава 1. РАС без мифов

В этой главе мы с вами разберемся, что же представляет из себя расстройство аутистического спектра на самом деле, требует ли оно лечения, а также развеем самые популярные мифы об аутизме.

РАС: болезнь или особенность развития?

В общественном сознании об аутизме сложилось множество стереотипов. Недостаток объективной информации о РАС приводит к тому, что одни люди, движимые лучшими побуждениями, ищут чудодейственные таблетки и процедуры для излечения своих детей или винят во всех бедах вакцинацию. Другие, сталкиваясь с непохожестью поведения аутичных людей, рисуют им мрачную картину одиночества и неполноценности на всю оставшуюся жизнь. Но что, если все эти представления в корне неверны и лишь мешают нам по-настоящему понять и поддержать людей в спектре?

Давайте разберемся, что представляет из себя РАС на самом деле. Почему это не болезнь в классическом смысле и почему ее нельзя «подхватить» в детском саду, заразиться после прививки или «перерасти» во взрослом возрасте.

РАС – расстройство аутистического спектра – на сегодняшний день считается нарушением нейроразвития (развития нервной системы, головного мозга), влияющим на социальное взаимодействие, коммуникацию, поведение и сенсорную чувствительность человека.

Это не заболевание в классическом смысле слова, то есть РАС невозможно вылечить как грипп или ветряную оспу. Невозможно сделать операцию, которая вывела бы пациента в ремиссию, или назначить медикаментозную терапию, которая устранила бы это расстройство. РАС – это особенность работы головного мозга, которая будет с человеком на протяжении всей его жизни. Однако это не означает, что человек с РАС обречен на замкнутость, инвалидизацию и антисоциальное поведение. Напротив, при правильной и своевременной поддержке люди с РАС могут жить полноценной, насыщенной и успешной жизнью.

Отказываясь от старых стереотипов, современное медицинское сообщество отходит от черно-белых определений вроде «высокофункционального» и «низкофункционального» аутизма. Эти термины все чаще признаются устаревшими и даже опасными, так как навешивают ярлык, ориентируясь лишь на те проявления человека, которые видны со стороны. Подобная оценка оказывается несостоятельной перед лицом ключевой особенности РАС – неравномерности профиля развития, при которой сильные и уязвимые стороны одной личности существуют одновременно. Например, аутичный человек может быть одаренным ученым и при этом испытывать панику от шума в супермаркете или от необходимости приготовить простой ужин. Устаревшие упрощенные ярлыки стирают эту многогранность. При этом у разных аутичных людей неравномерность профиля развития может проявляться различно, и вы вряд ли когда-либо найдете двух людей с одинаковыми проявлениями аутизма.

Современная модель описывает уровни поддержки, которая необходима конкретному человеку с РАС для полноценной жизни и реализации собственного потенциала. Именно так построена диагностика в американском классификаторе болезней DSM‑5 и в принятом ВОЗ в 2019 году МКБ‑11. Его составители выделяют три уровня потребности в поддержке. Давайте посмотрим, как выглядит этот спектр: от условно меньшей к большей необходимости во внешней помощи.

Уровень 1: требуется поддержка (то, что раньше называли высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера)

Условно можно назвать этот уровень РАС легкой формой аутизма. У таких людей могут быть сложности в инициировании взаимодействия с людьми и общении с ними, они могут испытывать неловкость в различных социальных ситуациях. Такие люди могут казаться отстраненными или мало заинтересованными в общении или, наоборот, проявлять неуместную инициативность в коммуникации с окружающими.

Аутичные люди с РАС 1-го уровня могут проявлять ригидность в поведении в одной или нескольких жизненных сферах. Они могут испытывать трудности с переключением между видами повседневной деятельности и чувствовать себя некомфортно из-за изменений (повседневных или затрагивающих их жизнь в целом). Например, человек может работать и жить самостоятельно, но социальные аспекты работы могут даваться ему с трудом (из-за непонятного офисного этикета, необходимости поддерживать светские беседы или ездить в метро в час пик). Такой человек может испытывать истощение после общения, требующего маскировки (явление, в обиходе имеющее название «социальное похмелье»). У таких людей часто встречается стойкая потребность в рутине и любые незапланированные изменения могут вызывать сильную тревогу.

Аутичным людям с РАС 1-го уровня может быть необходима психотерапия для обучения управлением тревогой и деструктивными автоматическими мыслями, психологические группы для отработки социальных навыков, в идеале понимающее окружение на работе и возможность делать перерывы в сенсорно безопасном пространстве при необходимости.

Уровень 2: требуется существенная поддержка

Аутичные люди с РАС 2-го уровня испытывают заметный дефицит вербальных и невербальных навыков общения даже при наличии поддержки со стороны. Их социальные взаимодействия ограничены узкими специальными интересами. Со стороны их общение с окружающими выглядит странным или односторонним.

Они проявляют заметную ригидность в поведении, а их ритуалы очевидны для окружающего наблюдения и мешают функционированию во многих сферах жизни. Испытывают сильный дистресс при прерывании ритуалов или изменении фокуса.

Как это выглядит в жизни: речь может быть, но она часто монологична, эхолалична (повторение фраз) или используется только для утилитарных целей.

Явные, заметные стимы (раскачивание, хлопки, вокализации), которые сложно подавить.

Сенсорные проблемы настолько выражены, что могут ограничивать возможность находиться в общественных местах.

Необходимая поддержка: регулярная ежедневная помощь в организации быта. Возможно, сопровождение на работе или в учебном заведении (тьютор, коуч по трудоустройству), речевая и поведенческая терапия для развития функциональных навыков, создание максимально предсказуемой и структурированной среды.

Уровень 3: требуется очень существенная поддержка

Это самая тяжелая форма расстройства аутистического спектра, характеризующаяся серьезными трудностями в социальной коммуникации и крайней негибкостью поведения, что приводит к значительным нарушениям во всех сферах жизни. Люди с 3-м уровнем РАС часто не говорят или говорят очень мало, испытывают сильный дистресс на фоне внезапных изменений, который может привести к самоповреждающему или агрессивному поведению. Такие люди нуждаются в значительной, зачастую постоянной поддержке в повседневной жизни.

Важно понимать: РАС 3-го уровня— это не интеллектуальная отсталость (хотя она часто сопутствует тяжелым формам РАС). Поэтому, несмотря на тяжесть состояния, при правильной поддержке и обучении жизненным навыкам, люди с РАС 3-го уровня могут достигать определенной самостоятельности.

Как это выглядит в жизни: постоянная нужда в помощи в повседневных делах: питание, гигиена, одевание.

Высокий риск несчастных случаев из-за отсутствия чувства опасности или трудностей с моторикой.

Коммуникация часто невербальная (плач, крик, через поведение) или осуществляется через вспомогательные устройства (АДК[1]).

Необходимая поддержка: постоянное, интенсивное сопровождение в течение всего дня (24/7) для обеспечения безопасности и удовлетворения базовых потребностей. Специально адаптированная жилая и учебная/досуговая среда. Комплексная помощь команды специалистов (психиатр, невролог, поведенческий аналитик, эрготерапевт).

Надо понимать, что спектр РАС – это не линия от «легкого» к «тяжелому», а многомерный пазл. У человека могут быть потребности первого уровня поддержки в коммуникации, но третьего уровня – в сенсорной регуляции. Поэтому специалисты всегда говорят об индивидуальном профиле поддержки.

Качество жизни аутичного человека во многом зависит от окружающей его среды. В доброжелательной адаптированной атмосфере с правильной поддержкой тот же самый человек может демонстрировать гораздо более высокий уровень функционирования и самостоятельности. Более того, потребности в поддержке могут меняться в зависимости от жизненных обстоятельств. В стрессе, при болезни или в новой обстановке человеку может временно требоваться поддержка более высокого уровня.

Нейротипичность и нейроотличность: два способа восприятия мира

В книге часто будут упоминаться термины – «нейротипичный» и «нейроотличный». Мне бы хотелось говорить с вами на одном языке и быть уверенной, что мы понимаем друг друга. Поэтому давайте разберемся в этих понятиях.

Кто такой нейротипичный человек?

Представьте себе операционную систему, которую устанавливают на большинство компьютеров. Она работает по определенным ожидаемым правилам, и большинство программ написаны именно под нее. Нейротипичность – это и есть та самая «стандартная» версия нервной системы и мышления. Это не хорошо и не плохо – это просто статистическая норма.

Для нейротипичного человека характерно:

♦ интуитивное понимание неписаных социальных правил (например, дистанции при разговоре с малознакомым человеком, языка тела);

♦ стандартный способ обработки сенсорной информации (их не раздражает обычный свет или фоновый шум в офисе);

♦ предсказуемые для большинства модели обучения, общения и построения отношений.

Проще говоря, нейротипик – это человек, чей способ мышления и поведения совпадает с тем, что общество считает «обычным».

А что такое нейроотличность?

Если нейротипичность – это «стандартная сборка», то нейроотличность – это уникальная, кастомная прошивка мозга. Это не медицинский диагноз, а термин, который описывает людей, чей мозг работает несколько иначе, чем у большинства.

Нейроотличность включает такие особенности, как:

♦ расстройства аутистического спектра (РАС);

♦ синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ);

♦ специфические нарушения учебных навыков (дислексия, дисграфия, дискалькулия);

♦ диспраксию;

♦ нарушения интеллектуального развития;

♦ синдром Туретта;

♦ нарушения обработки сенсорной информации и другие.

Нейроотличность – это не болезнь, а другой тип нервной системы. Например, мозг аутичного человека не «сломан» – он просто обрабатывает информацию (звуки, свет, социальные сигналы) иначе, зачастую более интенсивно и детально.

Ключевая идея использования понятий «нейротипичный» и «нейроотличный» – уход от оценочных суждений вроде «нормальный» и «ненормальный». В этой книге мы будем опираться не на размытое понятие (не)нормы, а на исчисляемые понятия «большинство» и «меньшинство». И теперь, вместо того чтобы говорить: «Он ведет себя ненормально», у нас есть возможность высказаться более точно и объективно, например: «Его мозг обрабатывает эту ситуацию иначе, потому что он нейроотличный».

Стоит отметить, что «нейроотличный» – это не синоним слов «слабый» или «неспособный». Да, нейроотличные люди могут несколько отличаться в поведении и реакциях на раздражители от большинства людей. Однако такой тип работы нервной системы часто рождает уникальные преимущества.

У людей с РАС это, к примеру, гиперфокусировка, нестандартное видение проблем, умение глубоко анализировать данные. И вместо того чтобы заставлять нейроотличных людей мимикрировать под большинство, гораздо продуктивнее будет создавать условия, в которых их сильные стороны станут настоящим преимуществом как для них самих, так и для общества в целом.

К тому же использование терминов «нейротипичный» и «нейроотличный» – путь к более инклюзивному мировоззрению. Это помогает нам уйти от вредной установки на «исправление изъяна» и увидеть в каждом человеке уникальную личность, чей потенциал можно раскрыть, а не личность с дефектом, который нужно устранить. Это еще один шаг к созданию мира, по-настоящему доступного и удобного для людей всех типов мышления.

Как говорить о людях в спектре аутизма

Вопрос о том, как корректно называть людей с расстройством аутистического спектра – это не просто лингвистический спор, а вопрос уважения и признания идентичности. Выбор формулировок может как укреплять стигму, сформированную в обществе, так и способствовать принятию.

Существуют два основных подхода, и их предпочтение сильно зависит от контекста и сообщества.

1. Identity-First Language (язык, который ставит идентичность на первое место).

Формулировки: «аутичный человек», «аутист (-ка)».

Этот подход подчеркивает, что аутизм – это неотъемлемая и фундаментальная часть личности человека, его видения мира и опыта. Его нельзя отделить от человека, как нельзя отделить этническую принадлежность или культурный опыт. Аутизм формирует то, как человек воспринимает, обрабатывает информацию и взаимодействует с миром.

Если ориентироваться на опросники США о предпочтительных формулировках, то большинство аутичных людей выбирают именно Identity-First Language.

2. Person-First Language (язык, который ставит человека на первое место).

Формулировки: «человек с аутизмом», «человек с РАС», «люди, имеющие расстройство аутистического спектра».

Этот подход выбирают многие профессионалы, работающие с людьми в спектре (врачи, психологи, тренеры), родители детей с аутизмом, а также некоторые люди в спектре.

Он призван отделить личность от диагноза или состояния, чтобы не сводить всего человека к его особенностям. Подход следует гуманистическому принципу «сначала видеть человека». Этот язык исторически использовался в медицинском и социальном контекстах, чтобы бороться с стигматизацией и обесчеловечиванием.

Какой же подход выбрать?

Золотое правило, поддерживаемое самим аутичным сообществом, звучит так: спрашивайте и следуйте предпочтениям конкретного человека.

Если уточнить невозможно, стоит учитывать следующие ориентиры.

1. Приоритет голоса аутичных людей. В международном сообществе (согласно опросам в США, Великобритании и других странах) большинство взрослых аутичных людей предпочитают Identity-First Language («аутичный человек»).

2. Контекст. В официальных медицинских или научных документах может преобладать Person-First Language, однако современная тенденция все больше смещается в сторону уважения предпочтений самого сообщества.

Постарайтесь избегать устаревших, оскорбительных или стигматизирующих терминов и фраз, таких как «страдает аутизмом», «жертва аутизма». Аутизм – это не болезнь, от которой «страдают», а особенность развития.

Также вам могут встретиться аутичные люди, предпочитающие, чтобы их никак не ассоциировали с этим расстройством. Такую позицию можно понять, не каждый человек готов открыто заявлять о своей особенности (хотя в последние годы это встречается все реже).

Наиболее уважительной и безопасной позицией, на мой взгляд, является использование Identity-First Language («аутичный человек»), если вам неизвестны личные предпочтения человека. Это демонстрирует уважение к самоидентификации сообщества и признает аутизм как часть человеческого разнообразия, а не как отдельную болезнь. Однако будьте готовы адаптировать свой язык к индивидуальным предпочтениям – ведь это и есть высшее проявление уважения.

«Лечение» людей с РАС

РАС – это не болезнь, а нарушение нейроразвития, то есть врожденная и первазивная (всепроникающая) особенность работы мозга, которая сохраняется всю жизнь. Аутизм нельзя «вылечить» таблетками или операцией, как, например, инфекцию, потому что это не патология, требующая устранения, а иной способ восприятия и обработки информации.

Современный подход, основанный на концепции нейроразнообразия, рассматривает РАС не как болезнь, требующую «лечения» и «исправления», а как врожденную особенность развития нервной системы. В связи с этим целью работы врачей и помогающих специалистов становится не сделать человека «нормативным», а помочь ему жить полноценно в мире, созданном в основном для нейротипичного большинства. Этот подход строится на трех главных принципах:

♦ поддержка сильных сторон и навыков аутичного человека;

♦ адаптация окружающей среды для снижения количества барьеров и уровня стресса;

♦ развитие конкретных функциональных навыков, повышающих качество жизни и автономию человека с РАС.

Ключевую роль в этом процессе играют индивидуальные коррекционно-развивающие программы, которые составляются с учетом уникального профиля человека. Их задачи и методы можно разделить на несколько ключевых направлений:

♦ коммуникация и социальное взаимодействие. Здесь важно не просто научить аутичного человека социальным правилам и нормам, а помочь выстроить комфортную и понятную коммуникацию с окружающими людьми. Этот процесс может включать в себя:

• формирование навыков социального взаимодействия (например наработку навыков поддержания диалога и понимания социальных границ);

• обучение «чтению» невербальных сигналов и распознаванию эмоций других людей – через схемы, методику Social Stories или видеомоделирование;

• развитие крайне ценного навыка – самоадвокации, то есть умения объяснять свои особенности и просить о необходимой помощи или изменении условий;

♦ бытовые и адаптивные навыки. Это направление подразумевает развитие самостоятельности и снижение зависимости от посторонней помощи и включает в себя:

• обучение практикам бытового самообслуживания, управлению личными финансами, организации распорядка дня и личного пространства;

• развитие адаптивного поведения. Это помогает аутичному человеку безопасно и эффективно функционировать в повседневных ситуациях, что напрямую ведет к повышению уверенности в себе и независимости;

• альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Если устная речь аутичного человека затруднена, стрессогенна или недостаточна, можно обучить человека иным инструментам самовыражения. Для этого используются системы, такие как PECS (Picture Exchange Communication System, или Система Обмена Картинками), коммуникативные приложения для мобильных устройств, а также устройства генерации речи. К средствам АДК можно отнести творчество – рисование, музыку, танец, – которые становятся полноценными языками для выражения сложных мыслей и эмоций. Однако использование творческих средств выражения может быть затруднительным в бытовом общении с окружающими;

♦ сенсорная интеграция и регуляция. Поскольку трудности с обработкой сенсорной информации – одна из главных причин стресса, этому направлению уделяется особое внимание. Задача помогающего специалиста в этом направлении – обучить аутичного человека лучшему пониманию сигналов собственного тела и методикам, как справляться с перегрузками. Помимо этого, может детально обсуждаться создание предсказуемой, структурированной окружающей среды, использование «сенсорных диет», шумоподавляющих наушников, утяжеленных одеял и безопасных стим-инструментов для саморегуляции.

Важно понимать, что цель такой поддержки – не «исправить» человека, не сделать его «нормальным», а дать ему инструменты для комфортного существования в мире, который заточен под нейротипичное большинство.

К тому же помощь специалистов должна быть этичной и ненасильственной. Она не должна включать в себя методы, направленные на подавление личности (например, наказание за стимминг). Потому что это история не о принудительном лечении, а об адаптации, принятии и раскрытии потенциала аутичных людей.

Навыки коммуникации и социального взаимодействия у людей с РАС

Я расскажу об этом подробно, выделив ключевые особенности в список. Важно помнить, что эти особенности – не «дефицит», а отличительные черты иной, нейроотличной системы обработки информации, в том числе социальной.

Трудности с пониманием неявных социальных кодов и контекста

Это базовая особенность. Люди с РАС часто воспринимают сказанное буквально и логически, что приводит к непониманию в разговоре с нейротипичными людьми. В большинстве случаев аутичным людям сложно понимать подтекст сказанного или правила социальных игр. Им неочевидны скрытые мотивы, интриги, необходимость делать что-то «для галочки» или из вежливости. Например, такие люди могут испытывать трудности в университете, так как не будут досиживать до конца скучной лекции, потому что «так принято» или «все так делают». Они скорее просто встанут и уйдут без объяснения причин. И в их системе координат, в их восприятии реальности это будет нормально и логично. Зачем тратить время на то, что не приносит пользы?

Существует вопрос, который является обыденным для любого нейротипичного человека, но вводит в ступор большинство аутичных людей: «Как дела?» Если человеку с РАС не объяснить заранее, что это просто приглашение к короткому социальному ритуалу, то вопрошающий получит подробный отчет о состоянии дел во всех сферах жизни аутичного человека. Либо столкнется с игнорированием вопроса, потому что аутичный человек не видит в нем никакого смысла или не знает, как на него ответить.

Аутичные люди зачастую прямолинейны и честны. Порою настолько, что это может сильно смущать окружающих людей. Они могут прямо сказать человеку: «Эта прическа тебе не идет». И сказано это будет не из желания обидеть, а потому, что для них самих это факт, просто факт – без негативной окраски. Им сложно понять, что в социальном мире факты часто подчиняются негласным правилам вежливости. Отсюда может показаться, что аутичные люди лишены эмпатии, но это не так (обсудим это ниже).

Вдобавок ко всему у аутичного человека могут возникать проблемы со считыванием невербальных сигналов: тона голоса, мимики, языка тела, так же как могут возникать трудности с определением подтекста, иронии, сарказма, намеков и метафор. Фраза «Ну ты молодец!» с саркастической интонацией и соответствующими телесными проявлениями будет воспринята, вероятнее всего, как искренняя похвала, и совершенно не смутит аутичного человека.

Прагматичность речи

У аутичных людей довольно часто прослеживается проблема с ведением диалогов. И причина не в трудности формулирования своих мыслей, а в прагматическом использовании речи без учета социальных правил ведения диалога. Например, аутичные люди с большим удовольствием готовы говорить на одну узкую тему, притом в режиме монолога. Человек может увлеченно говорить о своем специальном интересе (например, про поезда, как Шелдон Купер из «Теории Большого взрыва»), не замечая, что собеседнику эта тема неинтересна. К тому же ему может быть трудно уловить сигналы скуки у собеседника (отвод глаз в сторону, вздохи).

Аутичные люди часто нарушают очередность в диалоге. Им может быть сложно понять, когда уместно вступить в разговор, когда закончить свою реплику, как мягко сменить тему. В их речи часто возникают паузы, или, наоборот, они могут регулярно перебивать собеседника. От такого ведения диалога у большинства собеседников может появиться чувство неловкости или какой-то неуместности.

Еще одной отличительной чертой разговорной речи людей с РАС является слишком формальный или педантичный язык. Их речь даже в самом простом или бытовом диалоге может звучать «книжно» или как лекция, особенно у высокофункциональных взрослых с РАС, которые смогли вписаться в нейротипичное общество.

Непонимание неписаных социальных правил и иерархии

Мир социальных условностей для многих людей с РАС – это набор непонятных и меняющихся правил без четкой инструкции, которые все вокруг понимают, кроме них самих. Например, рассчитать «правильную» дистанцию в разговоре или понять, какие темы уместны с коллегой, а какие – только с близким другом, бывает сложно. Это может привести к неловким ситуациям, когда человек ненамеренно оказывается слишком близко к собеседнику или задает слишком личный вопрос.

В дополнение к этому аутичному человеку может быть трудно понимать и распознавать нюансы социальной иерархии, а различия в общении с начальником, учителем или приятелем часто неочевидны. Почему тон должен меняться? Где проходит грань между уважением и формальностью? Эти негласные коды нередко остаются для них загадкой.

Также у аутичных людей могут возникать сложности с совместным вниманием. Им трудно одновременно следить за тем, куда смотрят другие, разделять с ними фокус внимания на одном объекте (например, на картине в музее) и следить за реакцией окружающих. А ведь это – основа многих социальных ритуалов. И из-за чего человек может выпадать из общего русла коммуникации с окружающими.

Отсутствие эмпатии –  главное заблуждение об аутичных людях

После прочтения описанных выше особенностей коммуникации людей с РАС может сложиться впечатление, что у них напрочь отсутствует эмпатия. Это один из главных мифов об аутичных людях. Однако у большинства людей с РАС она есть и в большинстве случаев очень глубокая – просто работает несколько иначе. Им может быть сложно быстро распознать и интерпретировать эмоцию другого человека (когнитивная эмпатия). Аутичным людям приходится прикладывать дополнительные интеллектуальные усилия, чтобы проанализировать и понять, что сейчас чувствует их собеседник. Но когда они понимают или им объясняют открыто, что человек чувствует, их эмоциональный отклик (аффективная эмпатия) может быть очень сильным, иногда даже излишне.

Проблема аутичных людей не в отсутствии чувств, а в сложности быстрой расшифровки эмоций окружающих людей.

Плюс многие люди с РАС могут выражать свою поддержку нестандартным образом. Вместо объятий и утешительных слов человек с РАС может предложить практическое решение проблемы (самый частый вариант поддержки от людей с РАС) или начать делиться фактами по теме, что является его способом показать заботу. Что делать в таком случае аутичным людям и их окружению, рассмотрим в главе 3 «Эмоции и коммуникация».

Как люди с РАС адаптируются к общению с нейротипичными людьми

Важно понимать, что люди с РАС – это не пассивные страдальцы, а часто активные стратеги, которые вырабатывают разнообразные механизмы адаптации взаимодействия с социумом.

Например, многие взрослые, особенно аутичные женщины, изучают социальное взаимодействие как науку: читают книги по психологии, запоминают сценарии взаимодействия окружающих людей, анализируют сериалы, чтобы понять логику поведения главных героев. Они набирают своеобразную «базу знаний», на которую впоследствии опираются в различных социальных ситуациях.

Многие люди с РАС сознательно используют маскинг (своеобразное камуфлирующее поведение). На публике человек может сознательно играть роль «нормального»: заставлять себя улыбаться, поддерживать зрительный контакт (который может быть болезненным или отвлекающим для аутичного человека), подавлять стимминг. Однако если использовать маскинг большую часть времени, это может приводить к сильнейшему выгоранию.

Как я уже говорила, люди с РАС часто прямолинейны и честны. Отсюда возникает предпочтение структурированного и честного общения с окружающими. Им часто комфортно раскрываться в среде с четкими правилами: профессиональные сообщества (IT, наука, инженерия), онлайн-форумы по интересам, где общение тематическое и прямое.

Коммуникация людей с РАС – это не «сломанная» версия нейротипичного общения, а другой язык со своей логикой и правилами. Конфликты в общении часто возникают именно на стыке этих двух «языков». Понимание и принятие этих особенностей – ключ к построению здорового диалога и созданию среды, где ценят не только, как говорят (тон, взгляд, жесты), но в первую очередь, что говорят окружающие.

Частые сопутствующие болезни и состояния аутичных людей

Люди с расстройством аутистического спектра часто имеют сопутствующие (коморбидные) состояния. Это связано с особенностями нейроразвития, которые затрагивают не только социально-коммуникативную сферу, но и другие системы организма. Рассмотрим самые частые из них.

1. Неврологические и психиатрические состояния.

Это самая распространенная группа коморбидностей. Сюда входят нарушения сна, тревожные расстройства, СДВГ, депрессивные расстройства и прочее.

1.1. Нарушения сна: трудности с засыпанием, частые ночные пробуждения, ранний подъем. Эти нарушения носят сложный стойкий характер и значительно влияют на качество жизни самого человека и его семьи. Зачастую людям с РАС требуется значительно больше времени, чтобы уснуть. Чаще всего это проявляется в бесконечном ритуале отхода ко сну, который может затягиваться на часы (неоднократные просьбы попить, в туалет, перечитать книгу, проверить что-то). Также часто, по моим наблюдениям за клиентами, у взрослых с РАС может возникать тревога и сопротивление, связанные с переходом от активности ко сну. Лично у меня это ощущается как трудность и нежелание переходить в другое «состояние сознания» и нежелание тратить время «впустую» (хотя умом мы все понимаем, что сон – неотъемлемая часть здорового функционирования организма). Однако понимать умом и «понимать» эмоциями – две совершенно разные истории.

Также у людей с РАС трудности отхода ко сну могут быть связаны с высокой степенью сенсорной чувствительности. Им могут мешать малейшие звуки, свет из-под двери, текстура пижамы или постельного белья. О том, как решить подобные проблемы, поговорим во второй главе книги «Сенсорные особенности».

И вишенка на торте – «беспокойный ум». У аутичных людей с сохранным интеллектом могут проявляться навязчивые мысли (руминации) или «прокручивание» тревожных и непонятных событий дня. Это больше относится к коморбидной тревожности, но напрямую влияет на качество засыпания и самого сна.

1.2. Тревожные расстройства. У людей с РАС часто встречается генерализованная тревога, социальная тревожность (социофобия), специфические фобии (например, страх громких звуков или толпы). Эти состояния часто маскируются под поведенческие проблемы, однако при грамотной психотерапии и/или фармакотерапии хорошо поддаются контролю.

1.3. Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Также очень часто у людей с РАС встречается коморбидный СДВГ. Это не заболевание, а, как и аутизм, особенность нейроразвития, которая проявляется в проблемах с концентрацией внимания, гиперактивностью и импульсивностью. Мои знакомые врачи-психиатры рассказывают, что при обнаружении у взрослых пациентов РАС почти всегда находится и СДВГ. Почему происходит именно так – ученым еще предстоит выяснить, а мы тем временем просто отмечаем для себя эту особенность.

1.4. Депрессивные расстройства (особенно у подростков и взрослых с сохранным интеллектом). Чувство одиночества, непонимания, трудности с социализацией могут и нейротипичного человека привести к депрессии, что говорить о тех, кто живет с нестандартно работающей нервной системой. Более того, большинство моих клиентов с РАС (как и я сама) обращались к психотерапии по поводу депрессии, а не аутизма (даже не зная, что у них есть РАС). Депрессия прекрасно маскирует под себя многие признаки РАС (постоянную усталость, ангедонию, проблемы со сном и концентрацией внимания). И не каждый психиатр обратит внимание на аутичные признаки своего пациента.

Однако важно понимать: депрессия не вызывает РАС! РАС – это врожденные особенности развития нервной системы. А вот депрессия в большинстве случаев приобретенный в течение жизни диагноз, во многих случаях поддающийся лечению.

Помните: в случае если врач-психиатр ставит вам диагноз «депрессивное расстройство», необходимо следовать рекомендациям специалиста. Чаще всего это будет курс антидепрессантов и когнитивно-поведенческой терапии.

В случае разового депрессивного эпизода медикаментозная терапия назначается на определенный срок (от полугода). В случае хронизации заболевания прием медикаментозной терапии может быть пожизненным. В этом нет ничего страшного, современная фармакотерапия действенна, а врачи зачастую назначают лекарства с высоким профилем безопасности, которые не превратят вас в овощ (чего многие пациенты боятся из-за старых предрассудков о психиатрическом лечении), а придадут сил и помогут нормализовать работу нервной системы.

1.5. Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). Как психолог я не так часто встречаю коморбидное ОКР. Однако ритуалы, навязчивые мысли и действия могут переплетаться со стереотипиями и стиммингом (повторяющимися движениями или звуками, которые аутичные люди используют для самоуспокоения в стрессовых ситуациях) при РАС. Это действительно может затруднять диагностику на приеме у психиатра.

2. Интеллектуальные и когнитивные сопутствующие состояния.

Люди с РАС имеют разнородный когнитивный профиль. Важно понимать, что аутизм сам по себе не определяет уровень интеллекта, однако ему часто сопутствуют определенные состояния, влияющие на обучение и интеллектуальное развитие. Примерно у 30 % людей с РАС отмечаются сопутствующие интеллектуальные нарушения. При этом стандартная оценка интеллекта может быть затруднена или неточна из-за особенностей людей с РАС: проблем с пониманием инструкций, трудностей вербальной коммуникации, сенсорных перегрузок в условиях тестирования или нежелания выполнять неинтересные задания. Поэтому реальный потенциал человека может быть скрыт за барьерами методик диагностики.

Также у людей с РАС могут наблюдаться специфические расстройства обучения. Часто встречаются сопутствующие нарушения, усложняющие освоение академических и бытовых навык