Читать бесплатно онлайн книгу автора  Жизнь — это борьба! Инфаркт бьет больно. Гемодиализный пациент

Виталий Ковригин

Оглавление

От автора

Посвящается моей семье…

Здравствуй, дорогой друг!

Давай знакомиться. Меня зовут Виталий.

Я пишу эту книгу, сидя за компьютером. На улице — весна 2026 года. Мне ровно 40 лет.

Из них 11 лет я нахожусь на программном гемодиализе. За это время пережил два инфаркта. И успел написать книгу про гемодиализ в 2022 году.

И ещё кое-что, о чём я не сказал сразу. Я — многодетный отец. У меня четверо детей.

Именно они — главная причина, почему я до сих пор здесь, за этим компьютером, пишу эти строки.

Зачем я пишу эту книгу? Зачем мне это, если я уже выпускал одну?

А вот зачем.

Я хочу помочь тем, кто сейчас в трудной ситуации. Тем, кто лежит на больничной койке и боится пошевелиться. Тем, кто впервые пришёл на диализ и думает, что жизнь кончилась. Тем, кто потерял надежду. Тем кто пережил инфаркт в раннем возрасте. Тем у кого хроническое заболевание и страшная депрессия.

Я расскажу тебе свою историю. Без страха и сомнения. Только честно и правдиво.

Второе рождение в ночь перед праздником

2016 год. Мне 29 лет. У меня жена, двое детей. Только что куплен новый дом. Стабильная работа. Деловые встречи. Новая машина. Жизнь только начиналась. Всё было как у нормального молодого отца семейства. Младшей дочке исполняется 3 года. Для неё я уже купил подарок — новенький, четырёхколёсный велосипед. Должен был вручить утром, за праздничным столом. Но случилось иначе. В тот день я был госпитализирован в районную больницу, а в ночь перед её днём рождения меня на скорой с включёнными проблесковыми маячками и сиреной экстренно везут в областную больницу. Прямиком в реанимацию. Там мне ставят катетер. И отправляют на первую в моей жизни процедуру гемодиализа. Почему? Потому что мои почки больше не работают. К тому моменту у меня уже был критически низкий гемоглобин и высочайший креатинин. Если простыми словами: моя кровь превратилась в отраву, а организм дышал на ладан. Ещё немного — и всё. Врачи не давали гарантий. Но они успели. Меня подключили к аппарату. И я остался жить. С тех пор в день рождения моей дочери я отмечаю своё второе день рождения. Потому что не попади я тогда, в ту ночь, на гемодиализ — мои дни были бы уже сочтены.

Что такое гемодиализ? Кратко для тех, кто не в курсе
Я не буду углубляться в подробности — об этом я уже написал свою первую книгу. Но чтобы тебе, мой читатель, было понятно дальше, объясню самое главное. Гемодиализ — это такая процедура, где тебя подключают к аппарату «искусственная почка». Когда твои собственные почки отказывают (а у меня это случилось из-за наследственного поликистоза — когда почки превращаются в кисты, как виноград, и перестают работать), этот аппарат делает их работу за тебя. Как это выглядит на деле?
Тебя подключают к машине через специальный катетер (позже — через фистулу на руке). Кровь из твоего тела идёт по трубочкам в аппарат, там она очищается от шлаков, лишней воды и токсинов, а потом возвращается обратно. Одна процедура длится около 4 часов. Три раза в неделю. 11 лет. И это не лечит — это просто заменяет. Ты живёшь, пока работаешь как привязанный к этому графику. В 2016 году я не знал, что впереди у меня ещё два инфаркта, 11 лет (и больше) этой гонки, вторая книга и что я доживу до 40 лет и напишу эти строки. Я знал только одно: я должен жить ради своей семьи. Ради жены. Ради детей. Ради своей мамы.

Сто километров туда, сто обратно. Первый год

Период, когда меня только ввели на диализ, был, наверное, самым сложным в моей жизни.

Вы только представьте.

Мне 29 лет. Я молодой отец. И вдруг мне говорят: «Гемодиализ — это теперь на всю жизнь».

Я не поверил. Нет. Не может быть. Это какая-то ошибка, меня «полечат» и отпустят. Так думает каждый новичок. Это стадия отрицания, я теперь это знаю.

Но реальность была другой.

После реанимации я попал в отделение нефрологии. С подключичным катетером — из тела торчат две трубочки, одна красная, другая синяя, с ними и спишь, и ешь, и боишься лишний раз пошевелиться.

Так я провалялся почти месяц.

Потом меня ненадолго отпустили домой — на пару дней. Просто чтобы я вспомнил, как пахнет родной порог. И снова — в больницу. На этот раз в отделение сосудистой хирургии.

Операция по формированию фистулы. Для тех, кто не знает: это когда хирург соединяет вену и артерию на руке, чтобы сосуд расширился, стал крепким и выдерживал многолетние уколы толстыми иглами. Фистула — это вход в жизнь для диализного пациента. Без неё ты никто.

Операцию сделали. Фистула «созревала» несколько недель. А потом началась обычная жизнь.

Живём мы далеко от города. Диализный центр — в Самаре. Сто километров от дома.

Туда и обратно — двести. Три раза в неделю.

И ехать мне было в ночную смену. Мы выезжали вечером, процедура заканчивалась глубоко за полночь, и мы возвращались под утро вымотанные до предела.

Что это значит?

Это значит — пустая длинная трасса, сонные глаза и сильнейшие головные боли после диализа. Слабость такая, что ложку в руке удержать трудно. А надо ещё двести километров выдержать в машине.

Кто меня возил?

Моя жена — Ксения.

Она села за руль нашего автомобиля ВАЗ 2115 2008 года выпуска и возила меня. Ночь за ночью. Смену за сменой. Под утро — домой, а там дети, завтрак, школа, огород, дела.

Эта машина для меня многое значит. Как, впрочем, и для любого другого пациента, который живёт далеко от диализного центра. Это не просто «железо». Это спасение. Это мобильность. Это свобода передвижения, без которой ты просто умрёшь.

Я знаю, о чём говорю.

Первый год я прошёл все стадии принятия.

Отрицание. Гнев. Торг. Депрессия. Принятие.

Где-то между «торгом» и «депрессией» случилась неприятность. На одной из процедур меня «пересушили». Это когда аппарат убрал слишком много жидкости — больше, чем нужно, появились судороги в ногах и руках и упало давление. Последствия были необратимыми.

У меня пропала моча.

С тех пор я не писаю совсем. Совсем. Вся жидкость, которую я выпиваю, остаётся во мне, пока аппарат не вытянет её через диализ. Это звучит как мелочь, но для пациента это рубеж. Обратной дороги нет.

Где-то там же, в первом году, я поменял диализный центр. Ушёл из больницы имени Середавина. Перевёлся в РЖД Медицину — в том же городе Самаре.

Почему? Потому что то отделение закрывали на ремонт и пациентам были предложены другие центры.

А потом пришла зима.

И тут началось то, к чему нельзя подготовиться, даже если ты прошёл реанимацию и операцию.

Дороги постоянно переметало. Снежные заносы, гололёд, метели. А ехать нужно. Любой ценой. Пропускать нельзя. Пропустишь одну процедуру — начнётся отёк лёгких. Пропустишь две — привет, реанимация.

И параллельно — оформление инвалидности.

Я не буду врать: это было унизительно. Ходить по кабинетам, доказывать, что ты действительно болен. Собирать справки. Слышать хамство от чиновников в белых халатах. И слышать это не раз и не два. Все это продолжалось с лета и до зимы.

С первого раза не получилось. Конечно.

Пенсию мне начали платить не сразу. Дорожные деньги (компенсацию проезда на диализ) — тоже. Я прошёл долгий путь длиной в три месяца, прежде чем государство вспомнило, что я вообще существую и имею право на помощь.

Три месяца без денег. С тремя детьми. С машиной, которую надо заправлять. С диализом, который не отменяешь.

И вот здесь я хочу, чтобы читатель на паузу нажал. Потому что сейчас важно.

В этой книге я хочу выразить огромную благодарность одному человеку.

Обухову Владимиру Владимировичу.

Мы работали с ним вместе на тот момент. И когда я почти сломался — физически, финансово, морально — он меня не бросил.

Владимир Владимирович поддерживал меня практически целый год. Финансово. Без его помощи я бы не мог заправлять машину. Я бы не мог ездить на диализ. А значит, я бы не мог жить.

И, что самое главное, я бы не мог кормить своих детей.

Это не громкие слова. Это факт. Выживание многодетного отца на диализе в 2016 году в России — это не подвиг. Это цепь случайностей и людской помощи. И если из этой цепи выпадает одно звено — всё.

Владимир Владимирович был тем звеном, которое не дало мне упасть.

Спасибо вам. Спасибо за моих детей. Спасибо за мою жизнь.

Кости, которые дико болели

Год за годом я преодолевал расстояние до больницы и обратно. Сто километров туда, процедура, сто километров обратно — три раза в неделю. Дождь, снег, гололёд, туман — неважно. Машина едет, Ксения за рулём, я на пассажирском. Таков наш ритм. Наша жизнь. Но время шло. И однажды организм сказал: «Виталий, ты не угадал. Будет ещё больнее». У меня повысился ПТГ. Для тех, кто не в курсе: ПТГ — это паратиреоидный гормон, который вырабатывается паращитовидными железами — маленькими, размером с горошину, они сидят на шее сзади щитовидки. Когда почки не работают, этот гормон сходит с ума, его становится слишком много, и он начинает вымывать кальций из костей.

Норма ПТГ у здорового человека — где-то 15–65 пг/мл. У меня было почти 2500. Я не оговорился. Две тысячи пятьсот. Это не просто «выше нормы», это катастрофа. Мои кости превращались в стекло — хрупкие, пористые, готовые треснуть от любого неловкого движения. И они болели. О, как они болели. Кости стали болеть дико. Сначала терпимо, потом всё хуже. Я с трудом ходил, еле-еле передвигал ноги. Каждый шаг отдавался тупой, ноющей болью где-то глубоко внутри — в бёдрах, в тазу, в позвоночнике, в локтях и коленях.

Домашние видели. Жена Ксения видела, как я встаю с дивана и морщусь. Дети видели, как папа идёт по коридору медленно, ссутулившись, будто мне под девяносто лет. Я сам себя не узнавал. Мой лечащий врач и профессор Макаров (тогда я впервые услышал эту фамилию) были категоричны: «Виталий, нужно срочно делать операцию по удалению паращитовидных желез. Промедление опасно. В противном случае у вас могут сломаться кости. Особенно тазобедренный сустав».

А перелом шейки бедра в моём положении — это не гипс и костыли, это койка, это обездвиженность, это смерть диализного пациента за полгода. Я это знал. Я проходил дорогостоящее обследование — сдавал кровь, делал сцинтиграфию паращитовидных желез, радиологическое обследование, консультировался с профессором. Всё это стоило больших денег, я собирал по копейкам, крутился, искал. И всё это время со мной была моя семья — моя жена, мои дети.

Они видели все мои страдания, они не отворачивались. Ксения по-прежнему везла меня на диализ, дети — даже самые маленькие — чувствовали, что с папой что-то не так, и старались быть тише, не шуметь, не дёргать. Это помогало, но и разрывало сердце, потому что отец должен быть сильным, а я еле ходил. Я тогда не верил, что после операции смогу играть в футбол. Честно. Даже не мечтал. Футбол — это бег, рывки, удары по мячу, резкие повороты. А я передвигался по дому со скоростью черепахи и с лицом, искажённым болью. В голове была только одна мысль: «Сделайте так, чтобы просто не болело. Ходить научите. О футболе я уже не прошу».

И ещё одна деталь, которую я хочу сказать для тех, кто сейчас читает и у кого такой же высокий ПТГ: медикаментозно нас, пациентов на диализе, от этого в то время не лечили. Не было нормальных препаратов, не было современных схем. Был только скальпель. Только операция. Или инвалидная коляска и переломы.

Я подготовился, прошёл этот путь и сделал операцию. Теперь на шее у меня разрез, шрам, который напоминает мне о том дне. Все паращитовидные железы удалили, а в правое предплечье вшили мне кусочек моей же железы — забегая вперёд, скажу честно: она никакого потом эффекта не дала. После операции ПТГ с 2500 снизился до 500. Это всё равно много, но уже не смертельно. И началось самое странное — состояние онемения. Мне дико вливали кальций, капельницы шли одна за другой, и мои кости наконец-то начали насыщаться. Они пили этот кальций как сухая земля первый дождь. И постепенно, день за днём, боль уходила. Я снова учился ходить — не хромая, не сгибаясь пополам. А потом — вы не поверите — я смог бегать. Я смог пинать мяч со своими детьми. Вот что значит правильная операция. Вот что значит не сдаться. И вот что значит — ради кого всё это было затеяно.

Мой четвертый ребенок и моя война с минздравом

В 2019 году у меня родился четвертый ребенок — Иван. Кстати, я вас до сих пор не познакомил с моими детьми, а это важно, потому что ради них всё и затевалось. Мой старший сын — Данил, 2004 года рождения. Аллочка — 2010. София — 2012. Трое детей родились до того, как я попал на диализ. А вот Иван родился уже в процессе, когда я жил между диализом, фистулой, ночными сменами и больными костями. И именно в тот самый момент, когда Иван появился на свет, я начал свою войну с минздравом — войну, в которой, я не боюсь этого слова, одержал победу.

Дело в том, что все эти годы, до 2019 года, я ездил в Самару. Сто километров туда, сто обратно. Три раза в неделю. И каждые полгода я заваливал минздрав письмами. Я писал, писал, писал — о том, что нужно открыть диализный центр поближе, в городе Отрадном или в Кинель-Черкассах. Чтобы мы, пациенты из области, не убивали себя на трассе. Чтобы у нас была жизнь, а не вечная дорога. В ответ я получал одни лишь отписки. Вежливые, казённые, пустые. «Вам отказано». «Вопрос рассматривается». «Нет возможности». Знаете, за этими словами стоит простое: никому не было дела.

Я был не один такой. Пациентов, которые ездили в Самару из области, было много. И никто особо не старался, чтобы открыть такой центр. Все терпели. Ездили. Молчали. А я не молчал. Я не умею молчать, когда речь идёт о жизни — моей и других таких же, как я.

И тогда я запустил свою публичную акцию через социальные сети. Я написал: это моя последняя процедура, я больше никуда не поеду. Не могу. Не буду. Я понимал, что иду на риск. Что меня никто не поддержит. И знаете что? Из пациентов меня действительно никто не поддержал. Никто. Они боялись. Боялись последствий, боялись, что их самих лишат диализа, боялись высовываться. Я их не осуждаю — каждый выживает как может. Но мне было больно и одиноко.

Но зато меня поддержали мои друзья. Простые люди. Те, кто видел, как я живу. И общественность. И ряд средств массовой информации — они подхватили эту тему, вынесли её в публичную плоскость. Обо мне заговорили. О моей ситуации. О том, что человек с четырьмя детьми, на диализе, ездит за сто километров, а чиновники отписываются.

На следующий день меня приняли в министерстве в Самаре. Приняли — не поверите — всерьёз. Собрали главврачей. Посадили меня напротив. И решили создать комиссию, в которую я вошёл. Я сам. Пациент, которого раньше кормили отписками, теперь сидел за одним столом с теми, кто принимает решения. И мы приняли решение: открыть диализный центр в городе Отрадном.

Долгожданный центр. Наша победа.

Пока его открывали — а это заняло пару месяцев — меня возили на такси туда и обратно за счёт больницы, в которой я проходил диализ на тот момент. Я не платил ни копейки. Впервые за годы дорога не высасывала из меня последние деньги и силы.

А потом центр заработал. И моя жизнь изменилась. Навсегда. Вместо ста километров в один конец я ездил сорок. Сорок! Это небо и земля. Это время, которое я стал проводить с семьёй. Это силы, которые я перестал тратить на дорогу. Это дети, которые наконец увидели отца не только в кресле машины и в палате, а живого, улыбающегося, играющего с ними.

Война с минздравом закончилась моей победой. Я не герой. Я просто отец четверых детей, который отказался умирать на трассе. И который знает: если не бороться, ничего не изменится. Никто не придет и не подарит тебе диализный центр под окном. Его надо отвоевать. Словом, письмом, постом, публичностью. Я это сделал. И вы, если вы в такой же ситуации, — тоже можете. Не бойтесь. Боритесь. Ради своих детей. Ради себя.

ПТГ возвращается. Операция, которая не помогла

После операции по удалению паращитовидных желез два года я чувствовал себя прекрасно. Кости не болели, я мог быть физически активным, бегал с детьми, пинал мяч, жил почти нормальной жизнью. Почти — потому что диализ оставался, но это уже стало привычкой, частью расписания, просто работой, которую нужно делать три раза в неделю. А вот боль ушла. И это было счастье.

Но в 2020 году боли вернулись. Сначала я не поверил, списывал на усталость, на погоду, на что угодно, только не на то, что ПТГ снова полез вверх. А потом сдал анализ, и цифра меня добила. ПТГ вырос с 500 до 1600. Он полз вверх стремительно, как будто той операции вообще не было. Я вновь обратился к профессору Макарову, прошёл обследование — такое же дорогостоящее, как и в прошлый раз, — сцинтиграфию, анализы, консультации. Но ту железу, которую мне вшили в правое предплечье, так и не обнаружили. Она спряталась, затаилась, не подавала признаков. А ПТГ рос.

Я продолжал ходить на гемодиализ в городе Отрадном. Мне какое-то время даже стали колоть Земплар — дорогостоящий препарат, который снижает ПТГ, за счёт диализного центра. Я обрадовался, подумал: «Вот оно, лекарственное решение, обойдусь без ножа». Но эффекта не было. Ноль. Препарат не работал. И его просто отменили. Потому что дорого и бесполезно.

Я снова поехал к профессору Макарову. Мы сидели в его кабинете, я смотрел на него и ждал хоть какого-то ответа. Он сказал: «Виталий, давай пройдём ещё раз обследование. Если опять ничего не обнаружим, будем делать операцию на правом предплечье — там, где я тебе в первую операцию подшил одну паращитовидную железу прямо в руку». Я согласился. А что мне оставалось? ПТГ рос, кости болели, я снова начинал ходить как старик.

Операцию сделали. Разрезали руку, искали ту самую железу, нашли, что-то, удалили, подшивали, зашили и отправили в палату. Я лежал, восстанавливался, ждал чуда. Конечно же, операция ничего не дала. После неё на следующий день взяли анализ крови, и мы с профессором посмотрели на результат. ПТГ — без изменений. Те же 1600. Те же больные кости. Та же пустота внутри.

Я отчаялся. Честно. Мне было непонятно, что делать дальше. Макаров говорил, что такое бывает. Он объяснил, что возможна моя железа (или то, что от неё осталось) находится за грудиной. Но это уже другая операция — на тот момент её делали с разрезом грудной клетки. Вскрывать грудную клетку диализному пациенту? Это даже звучало как приговор. Позже, я слышал, такие операции стали проводить через подмышечную впадину, более щадяще. Но тогда, в тот момент, для меня это был не вариант. Я отказался.

И я остался с ПТГ 1600. С болью в костях. С непонятным будущим. Без вариантов. Ситуация была безвыходная. Я не знал, куда идти, кого просить, что делать. Врачи разводили руками. Препараты не работали. Операция не помогла. А ПТГ всё рос.